Senaste inläggen
En vanlig dag igen. Tillbaka till rutinerna. Nu är barnen lämnade i skolan och jag sitter och äter frukost och dricker kaffe. Har satt igång tvätten, diskat lite också. Ska försöka vila lite när Eddie sover för jag har knappt sovit i natt. Sover oftare dåligt än bra nu för tiden.
Sen får vi ser vad vi hittar på för något. Ska ev baka lite dumlekakor idag. Ska i alla fall se Hem till gården kl 11.35 Viktigt för själen.
Sen måste vi försöka fortsätta att flyttpacka i eftermiddag. Bara en månad kvar tills vi flyttar till vår Dröm.
Längtar som f efter det nya köket med diskmaskin, ny spis, ny kyl och frys och bardisken mm. Och för att inte prata om ytorna som finns där. Lägger ut ett par bilder av köket:
Ha en fortsatt bra dag så hörs vi senare
Inte varje dag man blir uppvaktad av älsklingen.
Min lille pojk Eddie blev sjuk första gången i epilepsi 9 April 2012.
Då var han 3 månader gammal.
Han fick anfall som såg ut så här: Han stannade upp, tittade åt ett håll, yt-andades bara och blev blå i ansiktet. Detta upplevde vi som riktigt otäckt. Vi åkte ut och in på sjukhus och gjorde undersökningar som magnetröntgen, Esofagus-kontraströntgen, Ukg mm. Han fick medicin och det blev lugnt några dagar. Sen började anfallen öka igen. Fick öka dosen av medicinen och det blev lugnt några dagar igen.
Till slut hade vi nått högsta dosen av medicinen Ergenyl till Eddies kroppsvikt så vi fick byta medicin till Tegretol. Anfallen minskade ordentligt och det blev lugnt. Han hade typ 2 anfall på en månad.
Sen veckan innan midsommar började Eddie bete sig konstigt. Låg och vände huvudet från sida till sida och knöt händerna och drog upp axlarna i serier med 6-8 sek mellan varje knytning. Sen gick det till efter midsommar och då återkom detta. Oftare och oftare. Så då var det bara att åka in till sjukhuset igen.
Vi blev inlagda ch nya undersökningar gjordes.
På andra eeg:et vi gjorde kunde de konstatera att Eddie utvecklat Infantil spasm.
Som tur är så verkar det som om det upptäcktes tidigt för Eddie verkar utvecklas normalt. Eddie fick så fort han fått diagnosen starta en intensiv medicin behandling. Sabrilex 2 ggr om dagen och Synacthen-injektioner i låret varannan dag i 4 veckor. En medicin som ger otroligt mycket biverkningar. Eddie blev väldigt gnällig. Gnällde hela tiden, all vaken tid. Han var också mycket tröttare, sov mycket oftare.
Han kände sig konstant hungrig och ville äta hela tiden. I synacthenet finns (är lite osäker på detta) kortison som gjorde att han svullnade upp mycket och ökade i vikt. Första 1½ veckan under behandlingen låg vi inne men sista 2½ veckorna fick vi sitta och köra till Jönköping varannan dag, 16 mil fram och tillbaka. Vid varje injektion kollade de blodtryck, vikt, tog blodprover, urinprov mm.
Nu tre veckor efter avslutade injektioner är Eddie pigg och glad igen. Lite väl rund kansk men det försvinner väl så småningom. Pga synacthenet har han inte växt på längden på länge. En av alla biverkningar. Medicinen Sabrilex ska han fortsätta med ca 5 månader till. En biverkning av den är att den kan skada ögonen så om nån månad blir det ögonkontroll i Eksjö.
På senaste eeg:et visades det ingen epileptisk aktivitet alls. Skönt.
Nu har vi återbesök om 4 månader och ett nytt eeg innan dess om inte Eddie försämras innan, men vi får hoppas på det bästa.
Så här ser vår glada Eddie ut idag. En riktig knubbis:
Tvätten är igång, jag har dammsugat, diskat lite och gett Eddie lite mat.
Så nu ska jag sätta mig vid dator och tv och drickat förmiddagskaffe och invänta Hem till gården.
Världens bästa tv-serie
Vid halv två är det sen dags att hämta Elin och Jakob. Så nu lite slappa med kaffe.
Nu har Nicklas och jag varit och lämnat 2 förväntningsfulla barn, Elin och Jakob, på deras nya skola. Jag följde med Elin till ettan. Lite pirr i magen tror jag hon hade fast det inte märktes.
Lärarna presenterade sig och hälsade Elin välkommen i klassen. De läste en bok om Alfons då han började skolan. Sen fick de sin första mattebok, svenska-bok och färgpennor,, blyerts mm.
Jakob som börjar Nollan, enligt Nicklas, hade samling i ring på golvet. Sen fick de skriva en namnskylt till sin låda.
Detta var lite om deras första dag på Mogärdeskolan.
Nu har jag kollat på Robinson och Dallas på tv. Älskar redan Dallas <3
Imorgon börjar skolorna igen. Kan inget annat säga än att det ska bli skönt med lite rutiner igen. Och få lite egentid med Eddie. Eddie som fått en tuff start i livet behöver få återhämta sig efter alla prövningar han utsatts för. Jag har inte kunnat njuta nåt av att vara mammaledig hittills men ska försöka göra nåt åt det nu i höst. Eddie och jag ska ta hand om varandra. Sen vill jag även säga att jag är så otroligt stolt över mina flickor Sandra och Amanda för att de står ut med sin mamma. Älskar er så himla mycket. <3<3<3
Godnatt nu alla därute. Kraaam
Kunde inte låta bli att köpa den lilla osthyveln på bilden idag. Vet inte om det är en ploj-hyvel eller om det går att använda den. Men söt är den i allafall
Den vita osthyveln är av normal storlek.
Kompletterade idag mina inköp till nya lägenheten med en ny kaffeburk och en kaffefilter-hållare i trä.
Må | Ti | On | To | Fr | Lö | Sö | |||
1 |
|||||||||
2 |
3 |
4 |
5 |
6 |
7 |
8 |
|||
9 |
10 |
11 |
12 |
13 |
14 |
15 |
|||
16 |
17 |
18 |
19 | 20 |
21 |
22 |
|||
23 |
24 |
25 |
26 |
27 |
28 |
29 |
|||
30 |
|||||||||
|