Stefan Olsson

21 september 2012 18:51

Hej Monica,
Jag heter Stefan och har en son på fem månader som precis fått infantil spasm. Jag undrar hur mycket sabrilex ni gav Eddie per dag och om ni märkte av några biverkningar? Tacksam för svar och kul att se att det går så bra för Eddie, det ger oss hopp! Vänliga hälsningar / Stefan steveolsson@hotmail.com 070-388 11 36.

Monica Lindqvist

21 september 2012 21:25

Hej Stefan.
Eddie får fortfarande sabrilex. Han ska nog ha det året ut. Han började med det 5 juli plus synacthen-injektioner.
Av sabrilexen har vi inte märkt av några biverkningar direkt. Vi vet ju inte hur det kommer gå med ögonen som är den vanligaste biverkningen. Får hoppas det går bra. Däremot av synacthenet hade han massor av biverkningar. Både han och vi led varje dag av det.
Han får sammanlagt en dospåse per dag. En halv på morgonen och en halv på kvällen. Tyvärr får man ju slänga hälften.
Av vad vi förstått så har nog vår Eddie haft en himla tur. Han har inte gått bakåt i utvecklingen alls utan utvecklas helt normalt. Läkarna kallade honom för Guld-barn.
Jag blir bedrövad när jag läser att din son fått infantil spasm. Har han varit frisk i övrigt eller??
Eddie började med "vanlig" epilepsi när han var 3 månader, men är i övrigt frisk.
Vill du fortsätta hålla kontakten eller om du undrar nåt får du gärna höra av dig. Min mailadress:
mullemull@live.se
En fråga - hur mår ni föräldrar? Mår ni dåligt pga av er sons sjukdom tveka inte att söka hjälp. Jag väntade för länge och har nu fått ångest och sömnproblem. Att barnen blir sjuka är ju inget man räknat med.
Hör av dig om du undrar nåt mer. Det är skönt att kunna prata med nån som är i samma sits.
Kram