Min lille pojk Eddie blev sjuk första gången i epilepsi 9 April 2012.

Då var han 3 månader gammal.

Han fick anfall som såg ut så här: Han stannade upp, tittade åt ett håll, yt-andades bara och blev blå i ansiktet. Detta upplevde vi som riktigt otäckt. Vi åkte ut och in på sjukhus och gjorde undersökningar som magnetröntgen, Esofagus-kontraströntgen, Ukg mm. Han fick medicin och det blev lugnt några dagar. Sen började anfallen öka igen. Fick öka dosen av medicinen och det blev lugnt några dagar igen.

Till slut hade vi nått högsta dosen av medicinen Ergenyl till Eddies kroppsvikt så vi fick byta medicin till Tegretol. Anfallen minskade ordentligt och det blev lugnt. Han hade typ 2 anfall på en månad.

Sen veckan innan midsommar började Eddie bete sig konstigt. Låg och vände huvudet från sida till sida och knöt händerna och drog upp axlarna i serier med 6-8 sek mellan varje knytning. Sen gick det till efter midsommar och då återkom detta. Oftare och oftare. Så då var det bara att åka in till sjukhuset igen.

Vi blev inlagda ch nya undersökningar gjordes.

På andra eeg:et vi gjorde kunde de konstatera att Eddie utvecklat Infantil spasm.

Som tur är så verkar det som om det upptäcktes tidigt för Eddie verkar utvecklas normalt. Eddie fick så fort han fått diagnosen starta en intensiv medicin behandling. Sabrilex 2 ggr om dagen och Synacthen-injektioner i låret varannan dag i 4 veckor. En medicin som ger otroligt mycket biverkningar. Eddie blev väldigt gnällig. Gnällde hela tiden, all vaken tid. Han var också mycket tröttare, sov mycket oftare.

Han kände sig konstant hungrig och ville äta hela tiden. I synacthenet finns (är lite osäker på detta) kortison som gjorde att han svullnade upp mycket och ökade i vikt. Första 1½ veckan under behandlingen låg vi inne men sista 2½ veckorna fick vi sitta och köra till Jönköping varannan dag, 16 mil fram och tillbaka. Vid varje injektion kollade de blodtryck, vikt, tog blodprover, urinprov mm.

Nu tre veckor efter avslutade injektioner är Eddie pigg och glad igen. Lite väl rund kansk men det försvinner väl så småningom. Pga synacthenet har han inte växt på längden på länge. En av alla biverkningar. Medicinen Sabrilex ska han fortsätta med ca 5 månader till. En biverkning av den är att den kan skada ögonen så om nån månad blir det ögonkontroll i Eksjö.

På senaste eeg:et visades det ingen epileptisk aktivitet alls. Skönt.

Nu har vi återbesök om 4 månader och ett nytt eeg innan dess om inte Eddie försämras innan, men vi får hoppas på det bästa.  

Så här ser vår glada Eddie ut idag. En riktig knubbis:  

 

mamma

22 augusti 2012 07:40

ja nu hoppas vi på det bästa för lille Eddie <3<3<3

 

Emma sten

24 januari 2013 14:18

Hej !

Läste om er lilla Eddie . Min dotter Elin blev sjuk i ep i oktober först gången . Nu i november hade de utväxlats till infantil spasm.. Hur mår Eddie nu ? Letat efter minsta ljus i denna eländiga sjukdom som våra små drabbats av .. Elin stödjer inte på sina ben o är väldigt ostadig i nacken.. Leker inte med grejer o ännu har vi inte fått nån ögon kontakt :/ vi låg inne på ryhov i nästan 1 månad men har äntligen fått komma hem .. Kram från oss

Monica Lindqvist

24 februari 2013 08:23

Hej. Vi har haft tur i oturen antar jag. Eddie har inte haft några anfall sedan dagen innan hans behandling mot infantil spasm påbörjades. Hans utveckling går framåt och han utvecklas helt normalt. Vi har inte märkt nåt avvikande alls. Vi har nu avslutat sabrilex-medicinen och han har nu medicinen topimax. Det har varit jobbigt att byta medicin. Mycket mycket biverkningar. Men nu har han haft rätt dos i snart 3 veckor och allt börjar lägga sig.
Förra året har varit det värsta året i mitt liv. Fick ångest och sömnproblem men har nu tabletter mot det och nu i dagarna har jag börjat jobba och Eddie har börjat på dagis som han älskar över allt annat. Hör gärna av dig igen om du undrar nåt. Du kan ju maila mig om du vill- mullemull@live.se.
Det är en sjukdom man inte vet så mycket om och det är ju bra om vi kan stötta varandra.

 

Klara

17 mars 2013 11:47

Hej!

Här är en till Infantil Spasm-mamma. Vår dotter fick typiska BNS-anfall när hon var 8 månader. Var inlagda till hon var 10 månader. Medicinerade först med Sabrilex, sedan kortisonsprutor och nu står hon på Ergenyl retard som underhållsmedicin. Hon är symptomfri sedan 26 mars förra året och har konstigt nog fortsatt att utvecklas under sjukdomsförloppet. Det har varit en jävla resa rent ut sagt men det går! Allt går om man vill. Skönt att höra andras berättelser. All lycka och styrka till er! Hör av er om ni vill!

Klara
klara.flink@hotmail.com

 

Mormor

2 november 2013 19:26

Låter så härligt att höra om er utveckling ❤️
Mitt barnbarn 7 mån fick diagnosen infantil spasm för 2 veckor sedan.
Han har svarat bra på medicinerna men har lite symtom kvar på eeg som måste bort.
Han har inte skrattat sedan han insjuknade men kunde sitta själv härom dagen vilket värmde gott ☺️
Vi googlar runt o är jätterädda för framtiden men blir så glad när man läser era berättelser ovan.
Önskar er all lycka till i framtiden & hoppas mitt barnbarn slipper fler anfall, utvecklas & att min dotter kommer till ro 💖 Älskar dem så 💞

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Har inte bloggat sen i mars. Har inte haft lust. Men sen dess har det varit fullt upp. Jobbar ju natt på Norrgården här i Vetlanda. 80% natt. Trivs kanon och har bra arbetskamrater. Min nattkollega Bea och jag har jättekul när vi jobbar. Inte al...

Har haft en strulig mage på sista tiden. Tål inte fet mat. Tål inte stress mm. Söker jag på nätet efter vad det kan bero på så kommer jag fram till att det kan bero på bukspottskörteln. Men jag avvaktar lite och försöker förändra vissa saker så får v...

Syrran Patricia http://patricialindqvist.bloggplatsen.se/ ville jag skulle svara på detta:   kött - fisk vitt - svart bok - film sommar - vinter katt - hund stad - landsbygd chips - popcorn lyx - budget pasta - potatis guld - si...

 Eddie och jag har varit ute och gått en runda med Gizmo. Så härligt skönt och varmt väder. Vi mötte en dam som sa att Eddie skiner som en sol   . Antagligen satt han och skrattade/log i vagnen. Alla vi tre njöt av promenaden. Ville verkligen int...

Solen lyser himlen är blå, vad det är skönt att leva då......          Idag på förmiddagen fick vi besök av Elin och Jakobs mamma. Fick den här fina blomman av henne. Jättefin.       Vi drack kaffe och fikade. Det gick jättebra ty...